1月25日晚，市十六届东谈主大四次会议组织开展“履职新期间”代表相聚采访行径。市东谈主大代表、科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司对外事务部总司理胡晓霞长久热心荒废病领域。她告诉记者，当作又名医药领域的下层业绩家，昔时三年，她当作东谈主大代表的体会和所作念的事，皆围绕一个很具体的主题：若何让得了荒废病的病东谈主，用得上药、用得起药。

在她的建议鼓舞下，买通了药品从海关到药房再到患者手中的全经过。“儿童软骨发育不全”的药物伏索利肽40天便赢得审批，创临床急需药品临时入口审批最快记载。她的履职足迹，折射出北京在破解荒废病用药难、用药贵贫窭上的合手续探索与温度。

一双双胞胎，父亲从海南到北京的取药之路

2021年，胡晓霞到海南博鳌乐城业绩，提供临床急需的用药保障，“那是我第一次构兵到荒废病。”胡晓霞告诉记者，那时北京的一些荒废病患者只好到海南博鳌的先行区诊治，才能使用到急需的药品。还有许多患者选拔境外代购，但患者职权无法得到保障。

在业绩中，她意志了一双患有“儿童软骨发育不全”的双胞胎，“这是一双来自山东的密斯妹，因为是同卵双胞胎，是以患的病亦然一样的，她们的爸爸每三个月要从北京飞到海南去买药。”胡晓霞说。

胡晓霞在为患者们备药的过程中，得知了患者的不易。“比如，有一些病东谈主是肺动脉高压或者危重病东谈主，他们我方很难到海南进行相应就诊和用药，没观念乘坐飞机或者其他交通器具，相配但愿概况在北京治病。一是北京有很好的诊疗才气，北京的交通也愈加便利。”胡晓霞先容，得知了他们的诉求后，她与中国荒废病定约温暖义区政府沿路作念号召，但愿在北京天竺配置荒废病保障先行区。

为什么是天竺？胡晓霞施展，天竺是北京对外绽开的港口，它有“两区”的策略，同期又有保税的功能，在天竺能终了荒废病药品入口之后的保税备货，使患者不错合手续使用到这么的居品。“因为荒废病患者不是一次两次能诊治好的，有的患者需要终生用药，是以要用保税的这种功能来合手续为患者提供药品。”

“家长们那种无助，我仁至义尽。是以履职一开动，我就在各式时事号召：能不可在北京，配置一个荒废病药品保障的‘先行区’？让咱们能通过北京优质的医疗资源，买通用药的‘绿色通谈’。”胡晓霞先容。

40天创记载，双胞胎成为首例受益者

2023年11月，国务院对“先行区”认真批复，首肯在北京天竺综保区配置荒废病药品保障先行区。2024岁首，胡晓霞带着从患者组织哪里调研来的瞩目情况，在市十六届东谈主大二次会议上提交了一份《对于荒废病药品保障先行区策略的建议》。

“我的思法是，不可只提大场所，要给出具体的实行建议。”胡晓霞的建议提议，应充分筹议荒废病患者终生服药的特色，对于初次通过审批的境外上市药品，医疗机构再次肯求使用时，建议接受备案制，并允许将该药品小批量在保税区保税备货，让荒废病患者用药辘集性得到保障，从“东谈主等药”升沉为“药等东谈主”。　　

建议提交后，胡晓霞还没走出会场，手机上便已接到了市药监局和市卫生健康委等多个部门打来的电话，邀请她共同探讨策略、完善谈论事宜。

2024年2月5日，北京儿童病院已启动荒废病药品伏索利肽的境外蹙迫采购及入口要领。那年大年三十的晚上，胡晓霞家刚摆好一桌大除夜饭，就接到了北京儿童病院药学部主任的电话，向胡晓霞一一查对悉数居品的信息，“那时我就在思，主任大年三十也不断息吗？过完年之后的第一天，他们就将悉数的尊府皆寄到了国度药品监督料理局。”

2024年4月1日前后，恰是这对双胞胎宝宝的家长到海南拿药的时间。胡晓霞回忆，众人皆但愿通过北京先作念一次探索，能在此之前保证这个孩子不错在北京用上药。

40天后，针对“儿童软骨发育不全”的药物伏索利肽便赢得审批，创临床急需药品临时入口审批最快记载。2024年4月11日，北京儿童病院开出首张伏索利肽处方，一批伏索利肽被从位于顺义区的北京天竺概括保税区D05仓一分区的恒温冷藏库中取出，通过特别的冷链物流运送车，一站式抵达北京儿童病院，录用到这对双胞胎患者家长手中。这对密斯妹也成为首例径直在北京拿到伏索利肽的患者。这款临床急需的儿童荒废病药品，终于走通了从海关到药房再到患儿手中的全经过。

现时，北京照旧终了将未在国内注册上市的荒废病临床急需药品纳入药品“白名单”，由采用的医药入口企业配送至指定的试点医疗机构使用，买通一次审批、屡次入口、多家医疗机构使用的绿色通谈，处分了荒废病病东谈主奔赴海南用药的贫窭。

从“用得上”到“用得起”，普惠健康保来“兜底”

2025年北京市东谈主代会，胡晓霞带去了患者家长的一封对政府策略拯救孩子生命的感谢信，信中说起：“孩子用上先行区引进的药品后病情显赫改善，但家庭仍靠近千里重的经济包袱。”胡晓霞坦言，“信里古道的谈话，让我既感动，又感到更大的业绩。药进来了，家长能‘用得上’，关联词许多荒废病药品价钱极其兴盛，何如让粗拙家庭‘用得起’？”

针对建议办理过程中发现的新情况新问题，胡晓霞提交了一份新建议。她提议：“荒废病药品价钱兴盛，绝大巨额家庭无法长久承担。是以我建议将临床急需药品包括荒废病药品，纳入北京普惠健康保国际特药业绩险，允许北京参保患者在北京先行区径直用药并享受普惠健康保报销。”　　

2025年6月，首批5款国际特药纳入了北京普惠健康保的报销范围；到了12月，又新增了5款。也即是说，参保东谈主无需放洋，也无须赴海南，在药品获批的北京市定点医疗机构用药，相诈欺度相通享受北京普惠健康保报销。

胡晓霞先容，面前安妥要求的患者，一年最高能报销50万元，“看到策略文献出台的那一刻，我格外忻悦。因为咱们鼓舞的，从‘用得上’到‘用得起’，是实真的在的但愿。”

新号召：税收优惠对准保障“终末一公里”

本年北京市东谈主代会，胡晓霞依旧带来了荒废病领域的谈论建议。她先容，现时，临床急需药品（尤其是境外已上市、境内未上市的全球革命药以及荒废病患者用药）仍靠近价钱兴盛、患者包袱千里重的问题。部分药品年诊治用度高达几十万以至超百万元，远超粗拙家庭承受才气。

“普惠健康保交易保障照旧平缓了患者的包袱，本年咱们仍然但愿平缓患者的用度。”胡晓霞建议，对通过北京市荒废病保障先行区临时入口的、尚未在国内上市的临床急需药品，参照已上市荒废病药品要领，同等适用3%简便征收入口法子升值税策略。

税收资本镌汰将径直传导至药品结尾价钱，显赫平缓患者经济压力。她补充，荒废病与临床急需药品面向特殊东谈主群，具有临时性、蹙迫性和小范围的使用特色。国度药监局批复的入口数目有限，且仅限特定医疗机构使用，总体入口范围较小，在国度税收体系中占比极低。“实行税收优惠不会对财政收入酿成显赫影响，却能带来显赫的社会效益。”胡晓霞说。

“期待通过税收策略的精确优化，进一步买通临床急需药品保障的‘终末一公里’，为荒废病及危重症患者点亮但愿之光，也为我国医药保障体系的完善注入更多忍让而强项的力量。”胡晓霞告诉记者。

新京报记者 王景曦

剪辑 樊一婧 校对 李立军